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Via libera dalla Regione ai contributi economici per l’acquisto di
apparecchiature utili alla cura di particolari malattie rare, come la
labiopalatoschisi (o labbro leporino) e sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay.
Su proposta dell’assessore della Sanità Simona De Francisci, ieri la Giunta ha
approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le
vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.
In
particolare, viene avviato un programma sperimentale rivolto ai cittadini sardi
(dando priorità ai bambini) affetti da malattie rare che necessitano di
prestazioni sanitarie aggiuntive come apparecchi ortognatodontici per gravi
malformazioni maxillo-facciali, creme per il trattamento di gravi patologie rare
a interessamento cutaneo e calze elastiche contenitive. La segnalazione del tipo
di patologia è arrivata da una ricognizione effettuata dal Centro di riferimento
regionale per le malattie rare (ospedale Microcitemico).
“Con
questo provvedimento, che recupera le somme dal bilancio 2013 che altrimenti
sarebbero andate in economia – spiega
l’assessore De Francisci – intendiamo venire incontro alle esigenze di diversi
pazienti che devono affrontare spese non da poco, visto che queste cure, pur
indispensabili, a oggi non sono erogate dal Servizio sanitario regionale”.
Secondo
i dati aggiornati forniti dal Centro di riferimento regionale per le malattie
rare, la labiopalatoschisi fa segnare 12 nuovi casi all’anno (su 18 registrati
ad oggi), la sindrome di Marfan 3 (su 70 registrati), le malattie dermatologiche
contano 100 casi mentre la sindrome di Klippel-Trenaunay conta 13 casi.
Per
quanto riguarda gli apparecchi ortodontici, il nuovo contributo (3mila euro a
paziente) integra quello già previsto da una legge regionale, in attesa di
rifinanziamento. Inoltre, come specifica la delibera, per l’erogazione gratuita
e contributiva di queste prestazioni sanitarie, e per assicurare interventi
uniformi su tutto il territorio regionale, i relativi piani terapeutici,
predisposti dal Centro di riferimento per patologia, dovranno essere
obbligatoriamente approvati dal Centro di riferimento regionale delle malattie
rare. Sarà la Asl competente per territorio a provvedere, sulla base del piano,
ad erogare le prestazioni previste.
